
Comemorações marcam Dia Mundial da Síndrome de Down
Apae realiza evento com gincana e comemorações para celebrar o Dia Mundial da Síndrome de Down
por Jéssica Balbino
Para o Jornal Mantiqueira
Antes de Kamilly nascer, Ione Nadu, 32 anos, não sabia o que era conviver com alguém que tem Síndrome de Down - distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcial – e hoje, sete anos depois, engaja-se na luta pelo fim do preconceito contra os portadores da doença.
A síndrome, caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal e associada a dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como de aparência facial é, normalmente, identificada no nascimento da criança.
Atualmente, no Brasil, existem cerca de 300 mil portadores da síndrome e entre eles, Kamilly, que mesmo sem ainda saber, engaja-se, com a família, na luta pela aceitação da doença, principalmente hoje, dia em que é comemorado o Dia Mundial da Síndrome de Down, marcado por comemorações em todo o país. “Quando a Kamilly nasceu, apresentava vários problemas de saúde e somente depois de três anos em tratamento é que conheci os grupos de convívio via internet, outras mães e resolvi me unir a elas e abraçar a causa”, conta.

Hoje ela participa de dois grupos virtuais com pais de todo Brasil e até mesmo alguns de outros países. “Faço parte dos grupos Happy Down e Algo em Comum, além de ser colaboradora do Projeto 21, da fotógrafa Flávia Alves, que desmistifica a Síndrome de Down e combate o preconceito através da imagem”, relata Ione.
Ela conta também que entre a luta, o principal objetivo é promover a conscientização e o acesso à educação. “Na questão da educação ainda estamos engatinhando, por isso é importante a luta neste sentido”, enfatiza.
Nesta fala de Ione, ponto para a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) em Poços de Caldas, que atende 570 pessoas, entre elas 57 com Síndrome de Down e realiza hoje uma programação especial para o Dia da Síndrome de Down, com comemorações, gincanas e uma reflexão para a sociedade.

Neste ano, o tema da campanha da data é “Vivendo nosso presente, construindo nosso futuro”, de acordo com a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, sendo que a data foi escolhida pela Associação Internacional Down Syndrome Internacional em alusão aos três cromossomos no par de número 21 (21/3) que as pessoas com síndrome de Down possuem.
Para a vice-presidente e terapeuta ocupacional da Apae em Poços, Andreia Marcondes de Assis, o desafio é encontrar oportunidades para os portadores da síndrome. “Dentro da instituição valorizamos muito esta questão das oportunidades, porque observamos que se eles têm chance de mostrar as habilidades e capacidades, desempenham isso com muita eficácia”, declara. Ainda de acordo com ela, a legislação brasileira é bem favorável no que diz respeito à contratação de pessoas com deficiência, no entanto, a luta vai adiante. “Achamos que a legislação nos favorece muito, por outro lado, ficamos muito felizes quando as empresas realmente abrem espaço acreditando nos portadores de síndrome de Down e não apenas para cobrir cotas”, dispara.
Por isso, a associação faz um trabalho multidisciplinar com os portadores da síndrome. Segundo Andreia, existe o trabalho com fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, pedagogia, enfermagem e serviço social. “Eles recebem todo apoio necessário para um desenvolvimento saudável e não tem custo. A pessoa fica pelo tempo que for necessário, muitas frequentam a Apae e outras escolas também, mas é importante ressaltar que muitos também estão incluídos socialmente. Temos alguns já adultos, que estão trabalhando, namorando e são independentes. Atuamos muito em busca disso”, salienta.

Para efetuar todas estas propostas, hoje acontece, em todo o Brasil, celebrações quanto ao Dia Mundial da Síndrome de Down. Em Poços de Caldas, a partir das 7h30, na sede da Apae, acontecem as comemorações, com a presença dos alunos, dos pais e responsáveis e da comunidade.
Serviço – Para saber mais sobre o trabalho da Apae em Poços de Caldas, visite o site http://www.apaepocosdecaldas.org.br. Para conhecer o trabalho social feito por Ione Nadu, visite o blog http://21ocromossomodoamor.blogspot.com.br/